"Nemohu jíst již dva roky a stále si užívám života.": příběh dívky, která žije se vzácnou nemocí. fakta.today

Tato nemoc ovlivnila mimo jiné Fernandův trávicí systém.

Existuje 13 typů CSA a odhaduje se, že syndrom postihuje nejméně jednoho z 5 000 lidí na celém světě.

Fernandovo tělo nedokáže správně trávit jídlo, takže v roce 2018 začala dívka jíst přes trubku.

Ale to není všechno - má rakovinu štítné žlázy, kterou také zdědila.

Fernanda se však nevzdává - rozhodla se vyprávět světu svůj příběh, aby pomohla lidem, kteří se ocitli v podobné situaci.

Její pozitivní videa a příspěvky se slovy podpory pro ty, kteří mají podobný problém, získali na TikTok přes milion zhlédnutí.

"Zdravotní problémy začaly v dětství," vysvětluje. "Narodila jsem se neslyšící na jedno ucho a se silnym refluxem. Trpěla jsem bolestmi v nohou a pažích."

Fernanda měla zvýšenou flexibilitu kloubů, takže roztažení svalů a vykloubení byly časté a vyskytovaly se spontánně nebo při menším traumatu.

View this post on Instagram

Nunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que desde a nossa existência foi e é tão essencial - a habilidade de mastigar, engolir, passar bem após as refeições, absorver, manter o corpo nutrido e saudável. A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… é o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se fazer. Hoje é dia mundial da saúde digestiva, pra você se lembrar de cuidar bem da sua. Lembrar que passar mal após as refeições, vomitar, sentir dores, inchaço, ter o intestino desregulado e perder peso sem motivo não é normal. E por fim, lembrar de como é bom poder sentir o estômago roncar, ter a liberdade de comer a qualquer hora e ter a certeza de que seu corpo aproveitará tudo, seja um alimento, um gole de água ou um medicamento. 20% da população mundial sofre com algum tipo de problema gastrointestinal. Desse número, 90% não procuram ajuda médica, abrindo espaço para automedicação e agravamento de doenças. Se cuida, tá? #ConvivendoComDoençasRaras #ParalisiaDoTratoDigestivo #FalenciaIntestinal

A post shared by Fernanda Martinez, 22 (@apenas.fernanda) on May 29, 2020 at 7:10pm PDT
Populární zprávy teď

Odpočinek a práce: Felicita Prokešová na premiéře muzikálu promluvila o své neuvěřitelné dovolené

Kuřecí prsa v troubě. Jedná se o velmi jednoduchý a chutný recept

Jak vypadají čtyři děti Nicka Vujicica: Příběh muže bez rukou a nohou

Skvělé a jednoduché krátké stříhy pro ženy po padesátce: přes třicet stylových variant

Zobrazit více

"Rostla jsem a mé zdraví se zhoršovalo ... Všichni věděli, že se mnou něco není v pořádku, ale nerozuměli tomu."

Sociální sítě pomohly „odhalit tajemství“ - Fernanda našla na Facebooku skupinu, kde diskutovali o EDS.

Fernandě bylo sedmnáct, když byla určena diagnóza.

V té době již měla vážné zdravotní problémy.

"Nemůžu jíst ani pít," říká. "Syndrom oslabil mé vnitřní orgány a svaly, ovlivnil nervové buňky, které koordinují trávicí systém."

"Neměla jsem hlad po dlouhou dobu, protože je spojován s prací svalů žaludku a můj žaludek dávno nefunguje."

Fernanda trpí dalším vzácným onemocněním - aquagenic urticaria, jinak - alergií na vodu.

„Snažím se nepotit, nedokážu plavat v bazénu nebo v moři. Vyhýbám se dokonce i dešti.“

Když chci se osprchovat, musím brát pilulky proti alergii.

Bohužel, Ehlers-Danlosův syndrom je nevyléčitelný.

Dívka však neztrácí srdce, ale naopak se snaží žít normální život.„Jediné, co mohu udělat, je usilovat o kvalitu života a dělat to, co miluji, jako je hraní online her,“ říká. „Nejsem pobouřena svým stavem, je to pro mě určitá lekce.“