Eliza, matka dívky, řekla anglickému vydání The Epoch Times příběh své rodiny v naději, že Bella bude inspirovat ostatní, aby otevřeli své srdce lidem s viditelnými rozdíly.
 

Narození Belly

 
36letá Eliza vždy chtěla být matkou. Po většinu svého života pracovala žena s dětmi všech věkových skupin a specializovala se na výchovu dětí s autismem a speciálními potřebami.
 
"Nemohla jsem se dočkat, až budu mít své vlastní [děti], abych měla svůj vlastní nezapomenutelný zážitek," řekla Eliza. "Když jsme se dozvěděli o těhotenství, byli jsme s manželem potěšeni, protože jsme nemohli počat dítě po dobu osmi měsíců. Byli jsme nervózní a zeptali jsme se lékařů, zda mohu otěhotnět sama, protože můj manžel Eric přežil rakovinu, “dodala.
 
Kromě toho měla Eliza zvláštní tvar dělohy, ale „těhotenství proběhlo dobře“.
 
Plodová voda odešla o měsíc dříve, 25. října 2018.
 
Narození Belly bylo doprovázeno mnoha různými emocemi, řekla Eliza a vzpomněla si na okamžik, kdy se poprvé podívala na dítě a všimla si, že její novorozená holčička vypadá „jinak“.
 
Isabella Milena Baneman se narodila s váhou asi 3 kg, výškou 50,8 cm.
 
"Jakmile se Bella narodila, zmatek mě přemohl. Rozhněvala jsem se na lékaře, kteří provádějí ultrazvuk, protože neviděli žádné známky toho, že by se moje dcera mohla narodit s tímto syndromem. Vzácný syndrom ... byla jsem zoufalá, “vzpomněla si Eliza.
 
Bella byla brzy převezena na jednotku intenzivní péče, aby ji zdravotní sestry mohly sledovat  její životní funkce. Dítě nebylo schopné přijímat mateřské mléko, takže jídlo bylo podáváno intravenózně.
 
"Za hodinu jsem byla schopná vidět svou rodinu. Můj manžel a já jsme strávili trochu času sami a on řekl: „Zlato, myslím, že znám diagnózu naší dcery.“
 

Diagnóza

 
Kosti obličeje dítěte byly nedostatečně rozvinuté. Eric dítě vyšetřil a diagnostikoval syndrom Treacher Collins. Brzy poté Stanfordská ORL potvrdila Bellovu diagnózu.
 
Dívka se narodila s nedostatečně vyvinutými ušima (microtia), skleslými očima v důsledku nedostatečně vyvinutých lícních kostí, otevřeným tvrdým a měkkým patrem a malou propadlou dolní čelistí, v důsledku čehož utrpěly dýchací cesty.
 
Dva dny po narození byla dcera Elizy a Erica převezena do Dětského Benioffu v Oaklandu v Kalifornii. Tam dítě podstoupilo operaci žaludku, aby dítě mohlo jíst. Provedli endoskopii k určení velikosti dýchacích cest. Bella později podstoupila operaci k obnovení měkkého patra.
 
Když bylo dívce 19 měsíců, Eliza řekla:
 
"Bella je náš válečník, bojovník. Vedla si lépe než my během a po operacích. “
 
Eliza také poznamenala, že její dcera zahájila cestu v den, kdy byla propuštěna z nemocnice, a od té doby jde dál.
 
"Moje dítě se zotavuje po operaci, protože to trvá šest měsíců, než se patro úplně uzdraví," dodala matka.
 

Zkoušky a triumfy

 
Při pohledu zpět popsala Eliza nejtěžší období mateřství:
 
„Uvědomila jsem si, že život ne vždy dopadne tak, jak chceš, ale když přijmeš osudové výzvy, všechno překonáš.“
 
Elizu se často ptají, jak to zvládá, na což odpovídá:
 
„Nemám jinou možnost. Jakmile jsem otěhotněla, rozhodla jsem se poskytnout své dceři lepší budoucnost. Její syndrom nemůže změnit můj názor. “
 
Při popisu okázalé osobnosti své dcery Eliza sdílela, že silná a houževnatá Bella ovlivňuje každého, koho potká.
 
"Je důležité, aby milující matka sledovala, jak dítě interaguje s vnějším světem," řekla mladá matka.
 
Od května tohoto roku Bella podstupuje logopedickou a pracovní terapii, navštěvuje hudební kurzy s ostatními dětmi se sluchovým postižením a účastní se programu raného vývoje.
 
"Bella má velmi nabitý program a užívá si každou jeho část," říká Eliza.
 

Otevřené srdce a mysl

Na otázku The Epoch Times, jestli má osobní filozofii, která by jim pomohla překonat obtížná období, odpověděla Eliza:
 
„Vždy jsem se na životní problémy dívala jako na zdroj síly. "Moje filozofie je přijímat vše každou minutu, den co den. Tento přístup povede k lepším výsledkům. “
 
Když Eliza mluví o sobě a Belle, chce, aby lidé věděli, že syndromu Treacher Collins nelze zabránit. Takto se narodí pouze jedno z 50–60 tisíc dětí; z tohoto počtu je pouze 30% případů dědičných, zbytek je způsoben mutací během těhotenství.
 
Eliza nás povzbuzuje, abychom otevřeně a čestně mluvili o tom, že jsme jiní. Čím víc víme, říká, tím méně budeme soudit.
 
"Rozdíly jsou dobré. Život je úžasný, protože náš svět je rozmanitý a barevný. Chci, aby lidé měli otevřené srdce a mysl. Život může být jednodušší, pokud se na něj budete dívat jinak. 
 
Zdroj: zen.yandex.ru